Beenmergpunctie: Het Vervolg Zeg maar ET want dan krijg je MF. Toevallig



Dus ik denk op een gegeven moment; weet je wat? Ik maak een website over mijn aandoening, Essentiële trombocythemie, en hoe IK dat beleef. In Jip & Janneke woordjes en met heul veel plaatjes. Dat vinden de mensen leuk. 

Want, laten we wel zijn; dat wàt er hieromtrent op de internets verscheen is allemaal zo gortdroog als mijn seksleven haar na gebruik van een goedkope shampoo, en daarbij zijn de meeste van u hoogstwaarschijnlijk al in slaap gesukkeld bij het intypen van zo’n URL.

Anyway. Ik maak een subdomein aan, plemp er wat WordPress bestandjes op, gebruik mijn reguliere sjabloon, vul het geheel vervolgens met enige online gefabriceerde cartoontjes en natuurlijk een toéfje tekst, et voilà: ‘Essentiële trombocythemie & Ik’ is een feit! Hoera! 🎂

Echter, zoals dat altijd gaat, heb ik weer eens buiten de waard gerekend want hoewel ik inmiddels enige jaren in de veronderstelling ben ET te hebben, na voornoemde beenmergpunctie blijkt ‘mijn’ ziekte ‘zomaar’ een gemuteerde variant te zijn. #altijdpech


Méér

Beenmergpunctie (Een Onsmakelijk Beeldverhaal)

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

2014: DE DIAGNOSE


Z‘on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoeningET, gediagnosticeerd. Da’s een soort van stamcelkanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heteninfoInfoEssentiële trombocytemie (ET) is een zeldzame aandoening van het beenmerg. Bij deze ziekte ontstaan er teveel bloedplaatjes. Met als gevolg een verhoogd risico op bloedstolsels in de aders/slagaders. ET wordt ingedeeld bij de kwaadaardige bloedziekten. Daarom is er informatie over deze ziekte te vinden op bijv. kanker.nl. Over het algemeen wordt deze ziekte echter niet beschouwd als kanker. waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.

Enfin.

ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.

Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik. Gevolg; een verhoogde kans op TIAinfoInfo= Afkorting van transient ischemic attack, dit is een voorbijgaande herseninfarct, doordat een bloedvat in de hersenen tijdelijk is verstopt door bijvoorbeeld een bloedpropje. Er kunnen uitvalsverschijnselen ontstaan die enkele minuten tot een dag kunnen duren, maar er zijn geen of zeer weinig restverschijnselen. ‘s en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.  Zou je denken.

Be that as it may. Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal ‘out of his league’.

( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )


Méér

Meet Kleinepoesje. Cat on steroids. (want niet voor de katzekut)

Volgens mijn mevrouw ‘is -ie een beetje druk’ maar of dat nou de reden is dat -ie nergens geliket wordt? Geen idee.

Mijn tegenargument (“Dat is juist de bedoeling; dat is conform het temperamentvolle karakter van de kat”) maakt geen indruk.

Een simpele “Oh..” kan ik krijgen. Dodelijk. ;-(

Enfin. Ik heb er twee dagen lang best wel heul erg m’n best op gedaan; een koddig filmpje met allerlei gefilmde hoogtepunten uit het leven van aanloopkat Siemen Kleinepoesje.

Oorspronkelijk mee begonnen om mijn Premiere Pro montage-skills up-to-date te houden maar toen ‘t ineens op een echt filmpje begon te lijken, kreeg ik er lol in en besloot ‘m online te plempen.

Eén minuut is lang genoeg, toegegeven; langer is inderdaad een beetje veel van het goede, en dus leek Instagram me bij uitstek hét platform van openbaring want alleen filmpjes van maximaal 1 minuut. Dôh.

Nu een dag later. Voornoemd Instagram laat weliswaar ’48x weergegeven’ zien maar slechts 9 likes? Schande!

Ja, van creabea-vriendin Roelien maar die liket alles wat ik doe om me publieke vernedering te besparen. Wél lief hoor, daar niet van. En Facebook dan? Drie hele thumbs-up. Toe maar.

Alle gekheid op mijn stokje; likes doen mij natuurlijk niks. Erkenning krijg ik wel als ik dood ben en filmpjes maken doe ik natuurlijk alleen voor mezelf en voor mezelf alleen.  Je bent tenslotte Fries én man = nuchter en dus ongevoelig voor nutteloze sentimenten.

Nee, als er iets voor de katzekut is geweest, de afgelopen jaren, was het wel die vermaledijde filmopleiding die me een jaar van mijn leven gekost heeft. Maar goed; dat hield me uit de kroeg en daar is ook wat voor te zeggen. #halfvolglas

Zo. Ga ik nu even stilletjes in een hoekje zitten huilen want likes, die doen me niks.

Méér

Harde woei (maar niet echt) Gelukkig hebben we de foto's nog

De berichten waren nog wel zo veelbelovend; daken van huizen, dui-zen-den zeesterren en overmaatse schelpen op ‘t strand, spontaan opstijgende mensjes én golven van minstens drie meter (oké, die laatste bedenk ik erbij want wishful thinking). Een storm die z’n weerga niet kent. Dat was even gelee!!1!

En dus bedacht ik me de avond ervoor; waar anders dan aan het strand kun je golven zien? Want dat schreeuwt om vastgelegd te worden op des eamels beelddinges!

In eerste instantie was het plan om vroeg op weg te gaan naar Hoek van Holland maar internet vond dat geen goed idee; omgewaaide vrachtwagens, dikke files en wat dies meer zij en dus besloot ik mezelf gister naar Rockanje te begeven. Ook leuk.

“Rockanje ligt aan een baai. Daar waait ‘t niet.” gaf mijn mevrouw me nog wijsneuserig mee maar helaas; je bent én man én Fries en da’s een dubbele handicap en dus was dat een advies tegen mijn dovemansoren.

Enfin. En zo kon het zomaar gebeuren dat ik gisterochtend een beetje beteuterd gedesillusioneerd stond te staan aan het kabbelende water van Rockanje. Aan een baai. Want geen wind. Want een baai.  ;-(

Oké, toegegeven; een dag later vind ik nog steeds zand in lichaamsholtes waarvan ik het bestaan niet eens wist, maar feit blijft dat de golfjes hooguit twintig centimeter waren, zeesterren in geen velden of wegen te bekennen waren, er geen mensjes voorbij kwamen vliegen maar ik wél afstand heb moeten doen van enkele van mijn tenen wegens verregaande staat van IschemieinfoInfoDe medische term voor zuurstoftekort in een weefsel of orgaan is ischemie, soms ook geschreven als ischaemie. Bij langdurige of ernstige ischemie kan schade aan de cellen optreden waardoor ze afsterven en de functie van het orgaan wordt beperkt.

Maar goed; omdat “als ‘t niet ken zoals ‘t mot, mot ‘t maar zoals ‘t ken” restte mij niets anders dan wat plaatjes te schieten van die abundante zandbak en er terloops nog even een kek filmpje van te fabriceren. Hoera!

En dat.. dàt was de ‘beruchte’ storm van 18 januari in het Jaar Des Heeren 2018. En hoe was jouw dag? 😳


Méér