Beenmergpunctie (Een Onsmakelijk Beeldverhaal)

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

2014: DE DIAGNOSE


Z‘on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoeningET, gediagnosticeerd. Da’s een soort van stamcelkanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heteninfoInfoEssentiële trombocytemie (ET) is een zeldzame aandoening van het beenmerg. Bij deze ziekte ontstaan er teveel bloedplaatjes. Met als gevolg een verhoogd risico op bloedstolsels in de aders/slagaders. ET wordt ingedeeld bij de kwaadaardige bloedziekten. Daarom is er informatie over deze ziekte te vinden op bijv. kanker.nl. Over het algemeen wordt deze ziekte echter niet beschouwd als kanker. waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.

Enfin.

ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.

Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik. Gevolg; een verhoogde kans op TIAinfoInfo= Afkorting van transient ischemic attack, dit is een voorbijgaande herseninfarct, doordat een bloedvat in de hersenen tijdelijk is verstopt door bijvoorbeeld een bloedpropje. Er kunnen uitvalsverschijnselen ontstaan die enkele minuten tot een dag kunnen duren, maar er zijn geen of zeer weinig restverschijnselen. ‘s en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.  Zou je denken.

Be that as it may. Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal ‘out of his league’.

( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )


Méér

Harde woei (maar niet echt) Gelukkig hebben we de foto's nog

De berichten waren nog wel zo veelbelovend; daken van huizen, dui-zen-den zeesterren en overmaatse schelpen op ‘t strand, spontaan opstijgende mensjes én golven van minstens drie meter (oké, die laatste bedenk ik erbij want wishful thinking). Een storm die z’n weerga niet kent. Dat was even gelee!!1!

En dus bedacht ik me de avond ervoor; waar anders dan aan het strand kun je golven zien? Want dat schreeuwt om vastgelegd te worden op des eamels beelddinges!

In eerste instantie was het plan om vroeg op weg te gaan naar Hoek van Holland maar internet vond dat geen goed idee; omgewaaide vrachtwagens, dikke files en wat dies meer zij en dus besloot ik mezelf gister naar Rockanje te begeven. Ook leuk.

“Rockanje ligt aan een baai. Daar waait ‘t niet.” gaf mijn mevrouw me nog wijsneuserig mee maar helaas; je bent én man én Fries en da’s een dubbele handicap en dus was dat een advies tegen mijn dovemansoren.

Enfin. En zo kon het zomaar gebeuren dat ik gisterochtend een beetje beteuterd gedesillusioneerd stond te staan aan het kabbelende water van Rockanje. Aan een baai. Want geen wind. Want een baai.  ;-(

Oké, toegegeven; een dag later vind ik nog steeds zand in lichaamsholtes waarvan ik het bestaan niet eens wist, maar feit blijft dat de golfjes hooguit twintig centimeter waren, zeesterren in geen velden of wegen te bekennen waren, er geen mensjes voorbij kwamen vliegen maar ik wél afstand heb moeten doen van enkele van mijn tenen wegens verregaande staat van IschemieinfoInfoDe medische term voor zuurstoftekort in een weefsel of orgaan is ischemie, soms ook geschreven als ischaemie. Bij langdurige of ernstige ischemie kan schade aan de cellen optreden waardoor ze afsterven en de functie van het orgaan wordt beperkt.

Maar goed; omdat “als ‘t niet ken zoals ‘t mot, mot ‘t maar zoals ‘t ken” restte mij niets anders dan wat plaatjes te schieten van die abundante zandbak en er terloops nog even een kek filmpje van te fabriceren. Hoera!

En dat.. dàt was de ‘beruchte’ storm van 18 januari in het Jaar Des Heeren 2018. En hoe was jouw dag? 😳


Méér

Landelijk Schakel Punt (LSP) EPD. Maar dan anders ... (#kuch)


(Cartoon: NRCnext | Hajo)


Nét gebeld door een huppeltje van de lokale apotheek. Of ik bezwaar heb tegen registratie in het Landelijk Schakelpunt (LSP, ook bekend als AORTA).

Op mijn vraag of dat niet hetzelfde is als het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van een paar jaar geleden, waar ik in februari 2011 al schriftelijk bezwaar tegen maakte omdat men (ook toen) niet kon garanderen dat zorgverzekeraars en andere medi-maffia -laat staan Russische hackers– deze database als medische grabbelton konden beschouwen, is haar antwoord nu resoluut; “Maar nee! ‘t Is nu helemaal veilig, hoor!”

Op mijn vraag hoe zij hier zo zeker van kon zijn, is het antwoord een veelzeggend; “Omdat we die toezegging hebben gekregen!” (..)

Yeah, right.

“En nog wat,” vervolg ik; “men mag zichzelf dan op de borst slaan dat, in tegenstelling tot het EPD vehikel van toen, de database er bij het LSP tussenuit gehaald is (“the middle man”), maar nog steeds ben ik aan de grilligheid van zorgverzekeraars en (andere) Big Pharma overgeleverd want men kan, bij toestemming, nog steeds informatie krijgen over mijn fysieke dan wel mentale gesteldheid. Hoe zit dat?”

“Euh… ” verzucht het arme kind.

– ‘On a roll here’ –

Ik pak mijn internet erbij en ga nog even verder: “Autorisatie module? Verwijsindex? Schakelpunten? Audit logs? Landelijk UZI register? Sectorale berichtenvoorziening? Zorginformatie-makelaar? Allemaal mooie woorden maar wat ís het en wie controleert dat allemaal? CSC Computer Sciences en Nictiz, zeg je?

Ben je je ervan bewust dat dat commerciële bedrijven zijn? Met een winstoogmerk?

En, geef toe; als je als bedrijf een systeem bedenkt en je noemt het zélf GZN (Goedbeheerd ZorgNetwerk) of GBZ (“Goed Beheerde Zorgsystemen“), da’s toch eigenlijk hetzelfde als WC-Eend die WC-Eend als beste WC-reiniger uit de bus laat komen? 

Moet dat vertrouwen wekken bij mij als simpele cliënt?”

Het huppeltje negeert mijn vragen volledig en haar toon wordt grimmiger. 

“U beseft dat u dan zelf uw medische gegevens bij u moet dragen bij een eventueel ziekenhuisbezoek?”

“Ja hoor. Maar A. Ascal, dat onthou ik nog wel, B. daar heb je zelfs app-jes voor tegenwoordig (bijv. ‘Health‘, lokaal opgeslagen op de telefoon. Ook niet waterdicht maar je hoeft ze niet wijzer te maken dan ze al zijn), en C. vermoed ik dat de betreffende specialist best wel even met mijn huisarts kan bellen want die kent mijn medische achtergrond.”

“Oh ja… “ murmelt ze. Met een pinnige “Nah ja, u moet het zelf maar weten…” hangt ze op.

Ik blijf me verwonderen over onze overheid. Geef een ondeugdelijk (gecommercialiseerd!) registratie-systeem van een paar jaar geleden, waar men massaal tegen in opstand kwam wegens rammelende privacy, een ander labeltje, sleutel er een beetje aan en presenteer het vervolgens een paar jaar later als ‘veilig’ en vooral Nieuw! Nieuw! Nieuw!
 
Noem me cynisch, noem me wantrouwend of noem me gewoon een lul, maar zolang er mensen én computers in het spel zijn, valt zo’n beetje alles te hacken.

En ik mag dan voor het moment zg. ‘niks te verbergen hebben’, wie zegt mij dat dat in de (nabije) toekomst niet het geval is? Wat als een toekomstige zorgverzekeraar over mijn (kostbare) aandoening struikelt in dat LSP en mij op basis daarvan deelname dan wel behandelingen of medicijnen ontzegt?

Mwèh. Geef mijn portie voorlopig maar aan Fikkie.

“…Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” bron privacynieuws.nl


Méér

Who needs hoveniers anyways? Go home bamboe, you're drunk.


[Zoek de verschillen. Beweeg je muis over de foto’s voor een voor-na impressie]


Je zal wel denken; ‘Heb je hem weer met z’n tuin. Maak jij nou nooit iets mee, Eamel?’

Nou, om eerlijk te zijn; nee. Ik ben, door diverse oorzaken waarmee ik je verder niet zal vermoeien, nou eenmaal niet in de gelegenheid op vakantie te gaan of dagjes-uit en dus haal ik mijn levensvreugde o.a. uit de inhoud van mijn tuin.

Maar je hebt gelijk als je zegt dat mijn hortus je zo onderhand je neus uit komt en dus denk ik dat het beter is dat onze wegen zich hier scheiden. Geen zorgen; het ligt niet aan jou, het ligt aan mij. 😂

Zo. Nu we dat uit de weg hebben even over het volgende.

Wie ‘t hier (én op de Feestboeks) wél een beetje gevolgd heeft weet dat de levensvreugde hier qua tuin de laatste tijd nogal ver te zoeken was daar ik getergd werd door een vergeten bamboestruikje wat zich ongevraagd als een nazistisch totalitaire dictatuur over een nutteloos stukje achtertuin had ontfermd.

Toen bleek dat hoveniers kennelijk in dit jaargetijde in het geheel geen belang hebben bij werk (geen énkele reactie!) diende ik de spreekwoordelijke koe dan maar zélf bij de horens te vatten.

Hoewel mijn aandoening nauwelijks enige fysieke inspanning toelaat -althans; langer dan een half uur want chronische vermoeid (PDF)- kan ik niet anders concluderen dat ik dat fascistoïde tyfus-onkruid (excusez le mot) er best wel netjes onder heb gekregen.

Let wel; zonder de ‘hulp’ van de Monsanto‘s, buurmannen en anderzijds geschikte apparatuur van deze wereld 👊😎

Kortom. Eindstand:

bamboe – eamel = 0-1


(Ter bewijsvoering én het feit dat ik teveel tijd heb, ben ik zo vrij geweest één en ander op beeld te zetten. Een soort van ‘opdat we niet vergeten’-Erlebnis. Je weet tog.)


2 - Voor
2 - Na

Méér

Beste Leon uit Oud-Beijerland Was dat nou écht nodig?

Beste Leon uit Oud-Beijerland

Ik snap best dat je, na een avondje zuipen stappen, geen oog hebt voor de slapende mens.

Ik bedoel, dat hebben drinkende haantjes nou eenmaal op die leeftijd want je hippocampus is tenslotte een stuk kleiner dan die van je niet-drinkende soortgenoten en dus schreeuw je wat en bralt en trekt je nergens wat van aan.

Soit.

Ik snap óók dat willekeurig geparkeerde auto’s maar in de weg staan als jij in benevelde toestand probeert een rechte lijn te fietsen. En ach, die kras op mijn auto…. Daar kom ik vast wel over heen.

Ik snap zelfs dat je op dat tijdstip, op een gewone doordeweekse dag nacht, zwaar getroebleerd uit de kroeg komt. Want die docent op school heeft straks toch geen oog voor je kater en je ouders hebben allang de vat op je verloren. Dat zal de moderne tijd zijn. Rebèl dat je daar bent.

Ik snap dat allemaal.

Maar wat ik niet snap is dat jij en je vriendjes het nodig achtten om een spoor van destructie, da’s een grote mensen woord voor vernieling, achter te laten.

Ik snap bijvoorbeeld niet dat al die PMD zakken kapot moesten. Niet alleen vóór mijn huis maar ook in de rest van de straat en op de dijk, richting jouw woonwijk; àllemaal kapot.

Beste Leon, om berichten zoals deze in de toekomst te vermijden én om te voorkomen dat je wellicht enige gewetenswroeging krijgt, wil ik je ongevraagd twee tips meegeven:

  1. Het is niet handig wanneer je drinkebroers je naam meermaals hardop roepen terwijl je zo’n PMD zak aan bonken scheurt. Omwonenden weten dan zomaar je naam, Leon uit de Zoomwijck.
  2. Kijk, voordat je tot voornoemde hormonale handelingen overgaat, of er camera’s in de buurt zijn. Je mag dan onherkenbaar in beeld zijn; jij en ik weten dat jij het bent.

Nog één ding, Leon.

Maak je geen zorgen; mijn mevrouw en ik heb ‘t allemaal voor je opgeruimd. Midden in de nacht maar ook de volgende dag. Twee zakken vol plastic uit tuinen en bermen en allemaal door jou.

Hoewel zaad op de rotsen (betekent zoiets als volkomen kansloos, zoals jij en je vrinden zijn) wil ik je tóch vragen, mano a mano; wil je dit niet meer doen?

Mevrouw en ik hebben ‘s nachts meer te doen dan de rotzooi achter je kont op te ruimen. Slapen, bijvoorbeeld.

Zou je ook ‘ns moeten proberen. Daar knap je écht op.

Snap je?

Méér