Beenmergpunctie (Een Onsmakelijk Beeldverhaal)

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

2014: DE DIAGNOSE


Z‘on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoeningET, gediagnosticeerd. Da’s een soort van stamcelkanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heteninfoInfoEssentiële trombocytemie (ET) is een zeldzame aandoening van het beenmerg. Bij deze ziekte ontstaan er teveel bloedplaatjes. Met als gevolg een verhoogd risico op bloedstolsels in de aders/slagaders. ET wordt ingedeeld bij de kwaadaardige bloedziekten. Daarom is er informatie over deze ziekte te vinden op bijv. kanker.nl. Over het algemeen wordt deze ziekte echter niet beschouwd als kanker. waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.

Enfin.

ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.

Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik. Gevolg; een verhoogde kans op TIAinfoInfo= Afkorting van transient ischemic attack, dit is een voorbijgaande herseninfarct, doordat een bloedvat in de hersenen tijdelijk is verstopt door bijvoorbeeld een bloedpropje. Er kunnen uitvalsverschijnselen ontstaan die enkele minuten tot een dag kunnen duren, maar er zijn geen of zeer weinig restverschijnselen. ‘s en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.  Zou je denken.

Be that as it may. Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal ‘out of his league’.

( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )


Méér

Chim Chim Cher-ee wat rijmt op melanchol-ie...


Het moet op een ordinaire vrijdag geweest zijn, ik weet dat nog goed, want het was vorige week.

We kijken de film Saving Mr. Banks, ‘mijn lief’ 🤢 en ik, ondanks dat ik m’n twijfels heb als ik de plot lees; een Disney-film over het ontstaan van een DisneyfilmMwèh (Disney = zuuropwekkende moralisme).

Enfin. De film begint en gelijk gaat het mis; ik kén die intro! En ineens: BAM!


Ik ben een jochie van twaalf, dertien jaar. Ergens in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Het is zondagochtend vroeg, iedereen slaapt nog. Ik zit als een mini-kleermakertje in mijn Schotse-ruit-pyjama wederom illegaal in Deit’s platenkast te grasduinen. Het duurt niet lang of mijn oog valt op een verzamel-LP van The New Christie MinstrelsThe Greatest Hits. Helemaal ontroerd van (kinder)liedje ‘Chim Chim Cher-ee’ wegens vermeend melancholische majeur (geen idee hoe zoiets heet) en maar ook het, daarentegen übervrolijke ‘Green Green‘, met Barry –Eve Of Destruction– McGuire’s onmiskenbare bouwvakkersstem.


Terug naar de film. Of het nou kwam door voornoemde herinnering, de roerige tijd waarin ik leef, het intro-gedichtje -voorgelezen door Colin Farrell‘s zoetgevooisde timbre-, het breekbare achterliggende pianowerkje, de sfeer van de beelden an sich, de gevolgen van mijn chronische vermoeidheid of juist àlles bij elkaar -geen idéé- maar op dat moment schiet ik he-le-maal vol. 😭

Niet van verdriet, welnee, maar wél van een gezonde dosis weemoed ende melancholie. Nét als toen ik de melodie voor het eerst hoorde, binnen de veilige kaders van mijn jeugd (maar dat wist ik toen nog niet).

Hoe het ook zij; dat ik er veertig dertig jaar later achter moet komen dat mijn oh, zo geliefde ‘Chim Chim Cher-ee’ uit het brein van Mary Poppins’ auteur Helen Lyndon Goff P.L. Travers ontsproten is en niets heeft van doen met The New Christie Minstrels, beschouw ik dan maar als een smetje op een verder memorabele herinnering.

Of ik geef gewoon Walt Disney de schuld. Ik had toch al een hekel aan ‘m.


Méér

Landelijk Schakel Punt (LSP) EPD. Maar dan anders ... (#kuch)


(Cartoon: NRCnext | Hajo)


Nét gebeld door een huppeltje van de lokale apotheek. Of ik bezwaar heb tegen registratie in het Landelijk Schakelpunt (LSP, ook bekend als AORTA).

Op mijn vraag of dat niet hetzelfde is als het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van een paar jaar geleden, waar ik in februari 2011 al schriftelijk bezwaar tegen maakte omdat men (ook toen) niet kon garanderen dat zorgverzekeraars en andere medi-maffia -laat staan Russische hackers– deze database als medische grabbelton konden beschouwen, is haar antwoord nu resoluut; “Maar nee! ‘t Is nu helemaal veilig, hoor!”

Op mijn vraag hoe zij hier zo zeker van kon zijn, is het antwoord een veelzeggend; “Omdat we die toezegging hebben gekregen!” (..)

Yeah, right.

“En nog wat,” vervolg ik; “men mag zichzelf dan op de borst slaan dat, in tegenstelling tot het EPD vehikel van toen, de database er bij het LSP tussenuit gehaald is (“the middle man”), maar nog steeds ben ik aan de grilligheid van zorgverzekeraars en (andere) Big Pharma overgeleverd want men kan, bij toestemming, nog steeds informatie krijgen over mijn fysieke dan wel mentale gesteldheid. Hoe zit dat?”

“Euh… ” verzucht het arme kind.

– ‘On a roll here’ –

Ik pak mijn internet erbij en ga nog even verder: “Autorisatie module? Verwijsindex? Schakelpunten? Audit logs? Landelijk UZI register? Sectorale berichtenvoorziening? Zorginformatie-makelaar? Allemaal mooie woorden maar wat ís het en wie controleert dat allemaal? CSC Computer Sciences en Nictiz, zeg je?

Ben je je ervan bewust dat dat commerciële bedrijven zijn? Met een winstoogmerk?

En, geef toe; als je als bedrijf een systeem bedenkt en je noemt het zélf GZN (Goedbeheerd ZorgNetwerk) of GBZ (“Goed Beheerde Zorgsystemen“), da’s toch eigenlijk hetzelfde als WC-Eend die WC-Eend als beste WC-reiniger uit de bus laat komen? 

Moet dat vertrouwen wekken bij mij als simpele cliënt?”

Het huppeltje negeert mijn vragen volledig en haar toon wordt grimmiger. 

“U beseft dat u dan zelf uw medische gegevens bij u moet dragen bij een eventueel ziekenhuisbezoek?”

“Ja hoor. Maar A. Ascal, dat onthou ik nog wel, B. daar heb je zelfs app-jes voor tegenwoordig (bijv. ‘Health‘, lokaal opgeslagen op de telefoon. Ook niet waterdicht maar je hoeft ze niet wijzer te maken dan ze al zijn), en C. vermoed ik dat de betreffende specialist best wel even met mijn huisarts kan bellen want die kent mijn medische achtergrond.”

“Oh ja… “ murmelt ze. Met een pinnige “Nah ja, u moet het zelf maar weten…” hangt ze op.

Ik blijf me verwonderen over onze overheid. Geef een ondeugdelijk (gecommercialiseerd!) registratie-systeem van een paar jaar geleden, waar men massaal tegen in opstand kwam wegens rammelende privacy, een ander labeltje, sleutel er een beetje aan en presenteer het vervolgens een paar jaar later als ‘veilig’ en vooral Nieuw! Nieuw! Nieuw!
 
Noem me cynisch, noem me wantrouwend of noem me gewoon een lul, maar zolang er mensen én computers in het spel zijn, valt zo’n beetje alles te hacken.

En ik mag dan voor het moment zg. ‘niks te verbergen hebben’, wie zegt mij dat dat in de (nabije) toekomst niet het geval is? Wat als een toekomstige zorgverzekeraar over mijn (kostbare) aandoening struikelt in dat LSP en mij op basis daarvan deelname dan wel behandelingen of medicijnen ontzegt?

Mwèh. Geef mijn portie voorlopig maar aan Fikkie.

“…Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” bron privacynieuws.nl


Méér