Landelijk Schakel Punt (LSP) EPD. Maar dan anders ... (#kuch)


(Cartoon: NRCnext | Hajo)


Nét gebeld door een huppeltje van de lokale apotheek. Of ik bezwaar heb tegen registratie in het Landelijk Schakelpunt (LSP, ook bekend als AORTA).

Op mijn vraag of dat niet hetzelfde is als het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van een paar jaar geleden, waar ik in februari 2011 al schriftelijk bezwaar tegen maakte omdat men (ook toen) niet kon garanderen dat zorgverzekeraars en andere medi-maffia -laat staan Russische hackers– deze database als medische grabbelton konden beschouwen, is haar antwoord nu resoluut; “Maar nee! ‘t Is nu helemaal veilig, hoor!”

Op mijn vraag hoe zij hier zo zeker van kon zijn, is het antwoord een veelzeggend; “Omdat we die toezegging hebben gekregen!” (..)

Yeah, right.

“En nog wat,” vervolg ik; “men mag zichzelf dan op de borst slaan dat, in tegenstelling tot het EPD vehikel van toen, de database er bij het LSP tussenuit gehaald is (“the middle man”), maar nog steeds ben ik aan de grilligheid van zorgverzekeraars en (andere) Big Pharma overgeleverd want men kan, bij toestemming, nog steeds informatie krijgen over mijn fysieke dan wel mentale gesteldheid. Hoe zit dat?”

“Euh… ” verzucht het arme kind.

– ‘On a roll here’ –

Ik pak mijn internet erbij en ga nog even verder: “Autorisatie module? Verwijsindex? Schakelpunten? Audit logs? Landelijk UZI register? Sectorale berichtenvoorziening? Zorginformatie-makelaar? Allemaal mooie woorden maar wat ís het en wie controleert dat allemaal? CSC Computer Sciences en Nictiz, zeg je?

Ben je je ervan bewust dat dat commerciële bedrijven zijn? Met een winstoogmerk?

En, geef toe; als je als bedrijf een systeem bedenkt en je noemt het zélf GZN (Goedbeheerd ZorgNetwerk) of GBZ (“Goed Beheerde Zorgsystemen“), da’s toch eigenlijk hetzelfde als WC-Eend die WC-Eend als beste WC-reiniger uit de bus laat komen? 

Moet dat vertrouwen wekken bij mij als simpele cliënt?”

Het huppeltje negeert mijn vragen volledig en haar toon wordt grimmiger. 

“U beseft dat u dan zelf uw medische gegevens bij u moet dragen bij een eventueel ziekenhuisbezoek?”

“Ja hoor. Maar A. Ascal, dat onthou ik nog wel, B. daar heb je zelfs app-jes voor tegenwoordig (bijv. ‘Health‘, lokaal opgeslagen op de telefoon. Ook niet waterdicht maar je hoeft ze niet wijzer te maken dan ze al zijn), en C. vermoed ik dat de betreffende specialist best wel even met mijn huisarts kan bellen want die kent mijn medische achtergrond.”

“Oh ja… “ murmelt ze. Met een pinnige “Nah ja, u moet het zelf maar weten…” hangt ze op.

Ik blijf me verwonderen over onze overheid. Geef een ondeugdelijk (gecommercialiseerd!) registratie-systeem van een paar jaar geleden, waar men massaal tegen in opstand kwam wegens rammelende privacy, een ander labeltje, sleutel er een beetje aan en presenteer het vervolgens een paar jaar later als ‘veilig’ en vooral Nieuw! Nieuw! Nieuw!
 
Noem me cynisch, noem me wantrouwend of noem me gewoon een lul, maar zolang er mensen én computers in het spel zijn, valt zo’n beetje alles te hacken.

En ik mag dan voor het moment zg. ‘niks te verbergen hebben’, wie zegt mij dat dat in de (nabije) toekomst niet het geval is? Wat als een toekomstige zorgverzekeraar over mijn (kostbare) aandoening struikelt in dat LSP en mij op basis daarvan deelname dan wel behandelingen of medicijnen ontzegt?

Mwèh. Geef mijn portie voorlopig maar aan Fikkie.

“…Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” bron privacynieuws.nl


Méér

poem350

Partir, c’est mourir un peu

Partir, c’est mourir un peu,
C’est mourir à ce qu’on aime :
On laisse un peu de soi-même
En toute heure et dans tout lieu.

C’est toujours le deuil d’un vœu,
Le dernier vers d’un poème ;
Partir, c’est mourir un peu.

Et l’on part, et c’est un jeu,
Et jusqu’à l’adieu suprême
C’est son âme que l’on sème,
Que l’on sème à chaque adieu…
Partir, c’est mourir un peu.

 Edmond Haraucourt


 

Song of Farewell

To part means to die a little,
To die for what you love.
It is to leave a piece of your heart,
Any time, any place, any part..

It’s always the lament of one’s desire,
The final verse in a string of verses.
To part means to die a little,

And when one parts, it seems at the beginning easy,
Just like a game, right up to that final goodbye,
It’s the soul that will remain behind,
That behind us remains in every goodbye…
To part means to die a little.

 Edmond Haraucourt


– Dedicated to those who lost their precious lives during the brutal attack on flight number MH17 as well as the victims of missing flight MH370. My sympathy goes out to their families, friends, co-workers and others who knew them.