‘Op Zuid’ Strevelsweg | 3 juni 2018

[click pic 4 big]


1920px | 2560px


Onderweg van ‘het Ikazia’ naar winkelcentrum Zuidplein, na wederom een enerverende CT-scan waarover ik je ongetwijfeld in de toekomst meer van uit de doeken zal doen, kom ik gister bovenstaand tafereel tegen. 

Halverwege de loopbrug besef ik me dat dit één van de eerste Rotterdamse stadsgezichten is die ik twintig jaar geleden, toen ik vanuit het ‘verre’ Friesland hier kwam wonen, op m’n netvlies kreeg. 

‘Op Zuid’, of gewoon ‘Zuid’ zoals het plebs deze plek (en daarmee eigenlijk alles wat er zich aan de onderkant van de Nieuwe Maas bevindt. Go figure) pleegt te noemen, blinkt niet uit in schoonheid -lelijke woontorens, een nog lelijker winkelcentrum, een gedateerd ziekenhuis en veel, héél veel verkeer-, en ook voor de frisse lucht hoef je hier dus niet te zijn.

Nochtans heeft dit geheel destijds een onuitwisbare indruk op mij gemaakt, zeker in vergelijk met de ‘hoogbouw‘ van het Friese HeerenveeninfoInfoHeerenveen. (Fries: It Hearrenfean) is een gemeente in de Nederlandse provincie Friesland. De gemeente Heerenveen telt 50.229 inwoners (per 30 april 2017, bron: CBS)*, waarvan ongeveer 30.200 in de hoofdplaats Heerenveen. In mei 2014 werd de 50.000e inwoner geregistreerd. , want het was toen, op deze hotspot, ergens in 1998 dat ik mij bedacht; “Ik bén er. Laat die veelbelovende toekomst nou maar komen.” Wist ik veel.

Enfin. ‘Op Zuid’. Gèrs.


Méér

Beenmergpunctie: Het Vervolg Zeg maar ET want dan krijg je MF. Toevallig



Dus ik denk op een gegeven moment; weet je wat? Ik maak een website over mijn aandoening, Essentiële trombocythemie, en hoe IK dat beleef. In Jip & Janneke woordjes en met heul veel plaatjes. Dat vinden de mensen leuk. 

Want, laten we wel zijn; dat wàt er hieromtrent op de internets verscheen is allemaal zo gortdroog als mijn seksleven haar na gebruik van een goedkope shampoo, en daarbij zijn de meeste van u hoogstwaarschijnlijk al in slaap gesukkeld bij het intypen van zo’n URL.

Anyway. Ik maak een subdomein aan, plemp er wat WordPress bestandjes op, gebruik mijn reguliere sjabloon, vul het geheel vervolgens met enige online gefabriceerde cartoontjes en natuurlijk een toéfje tekst, et voilà: ‘Essentiële trombocythemie & Ik’ is een feit! Hoera! 🎂

Echter, zoals dat altijd gaat, heb ik weer eens buiten de waard gerekend want hoewel ik inmiddels enige jaren in de veronderstelling ben ET te hebben, na voornoemde beenmergpunctie blijkt ‘mijn’ ziekte ‘zomaar’ een gemuteerde variant te zijn. #altijdpech


Méér

Beenmergpunctie (Een Onsmakelijk Beeldverhaal)

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

2014: DE DIAGNOSE


Z‘on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoeningET, gediagnosticeerd. Da’s een soort van stamcelkanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heteninfoInfoEssentiële trombocytemie (ET) is een zeldzame aandoening van het beenmerg. Bij deze ziekte ontstaan er teveel bloedplaatjes. Met als gevolg een verhoogd risico op bloedstolsels in de aders/slagaders. ET wordt ingedeeld bij de kwaadaardige bloedziekten. Daarom is er informatie over deze ziekte te vinden op bijv. kanker.nl. Over het algemeen wordt deze ziekte echter niet beschouwd als kanker. waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.

Enfin.

ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.

Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik. Gevolg; een verhoogde kans op TIAinfoInfo= Afkorting van transient ischemic attack, dit is een voorbijgaande herseninfarct, doordat een bloedvat in de hersenen tijdelijk is verstopt door bijvoorbeeld een bloedpropje. Er kunnen uitvalsverschijnselen ontstaan die enkele minuten tot een dag kunnen duren, maar er zijn geen of zeer weinig restverschijnselen. ‘s en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.  Zou je denken.

Be that as it may. Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal ‘out of his league’.

( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )


Méér

Landelijk Schakel Punt (LSP) EPD. Maar dan anders ... (#kuch)


(Cartoon: NRCnext | Hajo)


Nét gebeld door een huppeltje van de lokale apotheek. Of ik bezwaar heb tegen registratie in het Landelijk Schakelpunt (LSP, ook bekend als AORTA).

Op mijn vraag of dat niet hetzelfde is als het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van een paar jaar geleden, waar ik in februari 2011 al schriftelijk bezwaar tegen maakte omdat men (ook toen) niet kon garanderen dat zorgverzekeraars en andere medi-maffia -laat staan Russische hackers– deze database als medische grabbelton konden beschouwen, is haar antwoord nu resoluut; “Maar nee! ‘t Is nu helemaal veilig, hoor!”

Op mijn vraag hoe zij hier zo zeker van kon zijn, is het antwoord een veelzeggend; “Omdat we die toezegging hebben gekregen!” (..)

Yeah, right.

“En nog wat,” vervolg ik; “men mag zichzelf dan op de borst slaan dat, in tegenstelling tot het EPD vehikel van toen, de database er bij het LSP tussenuit gehaald is (“the middle man”), maar nog steeds ben ik aan de grilligheid van zorgverzekeraars en (andere) Big Pharma overgeleverd want men kan, bij toestemming, nog steeds informatie krijgen over mijn fysieke dan wel mentale gesteldheid. Hoe zit dat?”

“Euh… ” verzucht het arme kind.

– ‘On a roll here’ –

Ik pak mijn internet erbij en ga nog even verder: “Autorisatie module? Verwijsindex? Schakelpunten? Audit logs? Landelijk UZI register? Sectorale berichtenvoorziening? Zorginformatie-makelaar? Allemaal mooie woorden maar wat ís het en wie controleert dat allemaal? CSC Computer Sciences en Nictiz, zeg je?

Ben je je ervan bewust dat dat commerciële bedrijven zijn? Met een winstoogmerk?

En, geef toe; als je als bedrijf een systeem bedenkt en je noemt het zélf GZN (Goedbeheerd ZorgNetwerk) of GBZ (“Goed Beheerde Zorgsystemen“), da’s toch eigenlijk hetzelfde als WC-Eend die WC-Eend als beste WC-reiniger uit de bus laat komen? 

Moet dat vertrouwen wekken bij mij als simpele cliënt?”

Het huppeltje negeert mijn vragen volledig en haar toon wordt grimmiger. 

“U beseft dat u dan zelf uw medische gegevens bij u moet dragen bij een eventueel ziekenhuisbezoek?”

“Ja hoor. Maar A. Ascal, dat onthou ik nog wel, B. daar heb je zelfs app-jes voor tegenwoordig (bijv. ‘Health‘, lokaal opgeslagen op de telefoon. Ook niet waterdicht maar je hoeft ze niet wijzer te maken dan ze al zijn), en C. vermoed ik dat de betreffende specialist best wel even met mijn huisarts kan bellen want die kent mijn medische achtergrond.”

“Oh ja… “ murmelt ze. Met een pinnige “Nah ja, u moet het zelf maar weten…” hangt ze op.

Ik blijf me verwonderen over onze overheid. Geef een ondeugdelijk (gecommercialiseerd!) registratie-systeem van een paar jaar geleden, waar men massaal tegen in opstand kwam wegens rammelende privacy, een ander labeltje, sleutel er een beetje aan en presenteer het vervolgens een paar jaar later als ‘veilig’ en vooral Nieuw! Nieuw! Nieuw!
 
Noem me cynisch, noem me wantrouwend of noem me gewoon een lul, maar zolang er mensen én computers in het spel zijn, valt zo’n beetje alles te hacken.

En ik mag dan voor het moment zg. ‘niks te verbergen hebben’, wie zegt mij dat dat in de (nabije) toekomst niet het geval is? Wat als een toekomstige zorgverzekeraar over mijn (kostbare) aandoening struikelt in dat LSP en mij op basis daarvan deelname dan wel behandelingen of medicijnen ontzegt?

Mwèh. Geef mijn portie voorlopig maar aan Fikkie.

“…Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” bron privacynieuws.nl


Méér

Elektronisch Patiëntendossier

kop copy

Kafkaiaans, Kafkaësk (..) op raadselachtige wijze beangstigend, bedreigend (vooral door een overgeperfectioneerde samenleving, die zich aan de controle van het individu onttrekt, of waarover het machteloze individu geen controle meer heeft.. (..)

Vooropgesteld: ik geloof best dat het verdomde handig is als ik ergens, ik geef m’n bek maar een slinger, achter Roodeschool een ongelukje krijg en daarvoor de plaatselijke kwakzalver moet bezoeken, hij of zij slechts met één wachtwoord toegang heeft tot mijn medische gegevens. Ideaal. Sterker nog; het interesseert me geen fuck of derden er met mijn gegevens aan de haal gaan. Zolang het daarbij blijft.

Nee, waar ik wél bezwaar tegen heb is het feit dat derden deze gegevens kunnen verànderen. Van een simpel ‘Dhr. Eamel heeft die-en-die bloedgroep‘ naar een ‘de patiënt heeft HIV en is terminaal“. Just like that. Met wantrouwende verzekeraars en hysterische schuldeisers tot gevolg. Brr.

Bezwaar twee: de wijze waarop dit allemaal tot stand is gekomen: eerst mijn gegevens ongevraagd in één of andere dubieuze database prakken en mij pas dààrna de mogelijkheid geven om bezwaar te maken d.m.v. allerlei vage formulieren die ik notabene zèlf moet opzoeken (“opt-out“)

Ironie: in ons Nederland is vele jaren, vele slachtoffers en vele politici later nog steeds een gierende behoefte aan donororganen. Had men voornoemde opt-out daarop losgelaten hadden je vader, je neef of je zuster wellicht nog geleefd.

Sterker nog; wat voor hoger belang dient het gegeven dat de politiek bij een zo op het oog onschuldig EPD heeft gekozen voor opt-out maar weigert men stelselmatig bij donorregistratie datzelfde te doen? Terwijl daar gevoelsmatig toch veel meer levens mee gered zouden kunnen worden? Maar dit terzijde…

epd(Cartoon: NRCnext | Hajo)

Bezwaar drie: terwijl de politiek nog niet eens een besluit genomen heeft over het al dan niet doorvoeren van dit systeem heeft een conglomeraat van wijze mannen alvast het voortouw genomen en het EPD er slinks doorheen gejast. Wat nou hackers? Wat nou privacy? Wat nou ‘Wat nou … ‘? Dikke vinger voor je! Kortom:

  • Ik weet niet wie toegang heeft tot mijn gegevens.
  • Is ‘t sowieso legaal?
  • Ik weet niet tot wat voor data men toegang heeft. – “Patiënt gebruikt Viagra“? – “Patiënt heeft een drugsverleden“? – “Patiënt is manisch depressief en suicidaal“? – “Patiënt rookt“?
  • Ik weet nog steeds niet hoe ik/òf ik zèlf toegang krijg tot mijn eigen dossier.
  • Wat gaat er in de toekomst met dat dossier gebeuren zodra ‘t systeem op de rails staat? – Bijvoorbeeld over een paar jaar? – Wordt het uitgebreid? – Wordt ‘t gekoppeld aan mijn strafblad mocht ik die hebben? – Mijn personeelsdossier? – Krijgt mijn toekomstig hypotheekverstrekker inzage? Mijn zorgverzekeraar?
  • Hackers hoeven niet eens het grootste probleem te zijn; de database van het EPD zou niet het eerste systeem zijn waarvan de gegevens ‘per ongeluk’ op straat komen te liggen. Het blijven tenslotte computers en er zijn mensen mee gemoeid. Beide zijn geen garantie voor een waterdichte beveiliging.

Met dit Kafkaëske perspectief in mijn achterhoofd besloot ik enige tijd geleden dat zorgvuldig weggestopte formuliertje in te vullen met die fantasieloze titel Bezwaar maken EPD (pdf-alert).

Niet lang daarna ontving ik een brief (jawel; tastbare post) waarin de vraag werd gesteld -vrij vertaald- ‘of ik er even over na wilde denken‘ want, oh wee, verwijdering van mijn gegevens is onomkeerbaar en kon nog wel eens desastreus zijn wanneer ik mezelf in een medische spoedsituatie manouvreer. Letterlijk staat er:”De verwijdering van de aanmeldgegevens kan niet ongedaan worden gemaakt.” [voorkant brief] [achterkant brief] En hier werd ik een beetjeunheimisch van.

Het blijkt namelijk een regelrechte leugen; artsen kunnen namelijk gewoon blijven putten uit bestaande systemen en dus is er geen enkel gevaar voor mijn gezondheid. Daarnaast kan ik, als de internets mag geloven, altijd nog ja zeggen (overigens beziet deze site het in een nog groter perspectief; LSP->CSC->NSA. Zelfs Echelon wordt er met de haren bij gesleept. Rete-interessant, dat wel) mocht ik ervoor kiezen alsnog mijn gegevens cadeau te doen aan de hoogste bieder.

Kortom; de brief is de deur uit. Kan ik weer met een gerust hart gaan slapen. Voorlopig

Download (PDF, Onbekend)