IKHEBET.NL… OF TOCH NIET?
Dus ik denk op een gegeven moment; weet je wat? Ik maak een website over mijn aandoening, Essentiële trombocythemie, en hoe IK dat beleef.
In Jip & Janneke woordjes en met heul veel plaatjes. Dat vinden de mensen leuk.
Want, laten we wel zijn; dat wà t er hieromtrent op de internets verscheen is allemaal zo gortdroog als mijn seksleven haar na gebruik van een goedkope shampoo.
En daarbij zijn de meeste van u hoogstwaarschijnlijk al in slaap gesukkeld bij het intypen van zo'n URL.
Anyway. Ik maak een subdomeintje aan, plemp er wat WordPress bestandjes op, gebruik mijn reguliere sjabloon, vul het geheel vervolgens met enige online gefabriceerde cartoontjes en natuurlijk een toéfje tekst, et voilà : 'Essentiële trombocythemie & Ik' is een feit!
Hoera! 🎂
OVER FIBROBLASTEN EN ZO
Echter, zoals dat altijd gaat, heb ik weer eens buiten de waard gerekend want hoewel ik inmiddels enige jaren in de veronderstelling ben ET te hebben, na voornoemde beenmergpunctie blijkt 'mijn' ziekte 'zomaar' een gemuteerde variant te zijn. #altijdpech
"Uw aandoening is een gemuteerde variant." zegt de hematoloog. "Sterker: in al uw enthousiasme heeft u zelfs een fase overgeslagen (PV) en, gefeliciteerd, u bent nu de gelukkige bezitter van MF."
"Geen ET?" Ik, enigszins verbaasd. 🤔"Geen ET." zegt dokter R.; "Em, Ef. Mye-lo-fi-brose." "Wat is myolo, meyolo, MF?" vraag ik 'm, want je moet toch over enige voorkennis beschikken wil je indruk maken op familie en vrienden.
|
"Hoi! Ik heb MF! |
Enfin.
De dokter vervolgt: "Myelofibrose of MF voor hen die moeite hebben met moeilijke woordjes, houdt een overmatige aanmaak van bindweefsel in je beenmerg in."
Het begon me wat te draaien.
En het ging verder: "Deze bindweefselaanmaak is het gevolg van een woekering van bepaalde voorlopercellen van de bloedplaatjes die op hun beurt de in het beenmerg aanwezige fibroblasten stimuleren tot de aanmaak van bindweefsel ."*
* Toegegeven, die tekst heb ik ook maar gejat want wat -ie vertelde ging 't ene oor in, en 't andere uit. Vermoedelijk een leeftijdsdingetje. Waar had ik 't ook alweer over? Oh ja.
"Goeiedag." zeg ik; "Nooit geweten dat ik fibroblasten heb." 😂
PROGNOSE
De dokter, die net doet of -ie mij niet hoort, gaat verder waar ik 'm nodeloos interrumpeerde: "MF is een zeldzame aandoening: slechts 150 MF-gediagnosticeerde gevallen per jaar. Algehele prognose: patiënten kunnen de ziekte 10 jaar of langer overleven, vooral als de die diagnose vroeg gesteld wordt. Zeer ernstige gevallen van myeolofibrose kunnen echter binnen 3 tot 6 jaar fataal zijn."
"Slik…" slik ik; "Tien jaar? Dan ben ik twee- en ze …" 😭
"Maar in uw specifieke geval zijn we er vroeg bij. Dus geen zorgen. U bent geen fataal geval. Althans, niet qua deze aandoening." geeft hij me, zie ik daar een vileine glimlach?, van hetzelfde interruptielaken een pak. 😅
RUXOLITINIB!!1!
Zoals men al in mijn vorige betoog hieromtrent kon lezen, heb ik zo'n vier jaar 'strijd' gevoerd om een medicijn (Ruxolitinib, merknaam Jakavi©) te verkrijgen wat door mijn destijds-hematoloog de hemel in werd geprezen als zijnde hét wondermiddel ("100% effectief!") tegen de extreme vermoeidheid waarmee MPN-patiënten (da's onze verzamelnaam, RED.) dagelijks mee te kampen hebben. Maar, zoals bekend; ik kreeg 't niet want A. het is té duur (€83 per pilletje, tweemaal daags. You do the math) en B.: niet vergoed omdat ET-ers te lang leven. (..)
"En wat nu, dokter?" is mijn volgende vraag, want dat wil je toch weten in zo'n situatie. Zonder met z'n ogen te knipperen antwoordt hij: "Ik ga u Ruxolitinib (zie boven) voorschrijven. Een maand lang slikken, zien ik u dan weer."
"Oh." is alles wat ik nog uit kan brengen, en voor ik 't weet sta ik weer buiten.*
* Niet helemaal waar: ik stond pas an-der-half uur là ter buiten wegens heen en weer ge-fax tussen deze UMC-apotheekmevrouw en die van mij in mijn dorp omdat ik halsstarrig blijf weigeren deel te nemen aan dat vermaledijde LSP .
Maar goed; daar heb ik 't al eens uitgebreid over gehad.
Eigen schuld, dikke bult.
RESUMÉ
- Ik heb dus MF of myeolofibrose. MF zorgt ervoor dat die geel-oranje smurrie in mijn botten plaats maakt voor bindweefsel en daarmee dus het gereedschap om o.a. bloedplaatjes aan te maken, laat verdwijnen.
- Hoewel 't in mijn geval nog meevalt, neemt de milt over het algemeen die taak over (clever!) maar wordt dan twee keer zo groot (bummer!)
- Merkbaar gevolg van deze aandoening is een extreme, chronische vermoeidheid (en spierpijn!), wat 'kwaliteit van leven' onder druk zet. Laat staan 'een normale deelname aan het arbeidsproces', zoals dat zo mooi heet.
- V.w.b. die vermoeidheid krijg ik een heel duur pilletje wat tot op heden -veertien dagen na eerste inname- nog geen merkbaar resultaat opsmijt. Ik ben nog steeds vertieft. Daarentegen: voordelen zijn er óók. Een mooie bos haar bijvoorbeeld. How convenient.
Tenslotte, voor de kenners, enige notities uit het medisch dossier:
- ET met overgang MF, niet eerder beenmerg, dus kan al langer fibrose zijn. Geen splenomegalie (opgezette milt, RED.)
- Gezien MF en constitutionele klachten start Ruxolitinib
- Bepalen additionele mutaties
DIPSS score: 1 (intermediair 1)
Start Ruxolitinib 2d 20 mg
- Abd; soepele buik. Milt np (np?)
- Merkt nog weinig, nu 2 weken Ruxolitinib
Geen idee wat daar allemaal staat maar to be continued, zoals wij in Friesland plegen te zeggen.
DAT ZEG IK: HAAR!
"Hair regrowth after ruxolitinib treatment of a patient with alopecia areata."
Zie ook: Beenmergpunctie (Een onsmakelijk beeldverhaal)
Interessante manier van uitleg, maar wel een beetje slordig zodat het niet echt duidelijk wordt.
Doorgaan s.v.p., maar dan iets professioneler op communcatiegebeid
Haha. Focko, wellicht heb je de zinsnede 'niet al te serieus nemen' over het hoofd gezien, maar bij dezen: 'niet al te serieus nemen, dat blogje van mij'.
Het is ook niet zozeer bedoeld om andere te informeren, zeker niet vanuit een journalistiek oogpunt (want ik ben geen journalist of professioneel schrijver) maar meer om 't van mij af te schrijven. Overigens waren de reacties erop hilarisch, toen ik 't in de lotgenotengroep op Facebook geplaatst had.