Da's een soort van kanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heten, waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.
Enfin. ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.
Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik.
Gevolg; een verhoogde kans op TIA's en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.
Zou je denken.
Be that as it may.
Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal 'out of his league'.
( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )
HEMATOLOOG ÉÉN
Die hematoloog die eigenlijk oncoloog was en hematologie 'ernaast' deed, concludeerde op basis van wat ik hem vertelde dat dit wel ET moest zijn.
Onze wegen scheidden zich al gauw omdat hij me aan de chemo-pillen wilde (inderdaad; chemotherapie in een pilletje) en ik dat niet zo zag zitten want dan zou niks meer hetzelfde zijn.
Ik mocht dan bijvoorbeeld niet meer naar hetzelfde toilet als Momo, mijn mevrouw, en als ik dat dan toch deed diende ik plastic handschoenen te dragen en het toilet vier keer schoon te maken (!) na een plasje, en ook openbare toiletten zou ik moeten mijden als de pest.
Die second-opinion kwam van hematoloog twee, nu van het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. Deze joviale meneer leek bijzonder veel kennis van zaken te hebben, kwam óók tot de conclusie dat ik ET heb maar niet -oh, jubel!- noodzakelijkerwijs een chemo-pilletje behoefde, en kon er verder ook niks aan doen. 'Het is zoals het is.' zei hij; 'En bovendien is mijn praktijk vol.'
Exit hematoloog twee.
Huisarts zei: 'Als we nou eens per kwartaal je bloed opmeten op oneffenheden? Mocht alles stabiel blijven is er niks aan de hand en heb je niet eens een hematoloog nodig.'
Toen ik hem, hematoloog twee, een jaar later benaderde met het verzoek of hij een, door hem beloofde medische verklaring wilde afgeven aan mijn zorgverzekeraar die op eigen initiatief (!) bereid was was alternatieven te zoeken voor het enige beschikbare edoch bijzonder kostbare medicijn Ruxolitinib: €40.000 – €60.000 op jaarbasis) tegen de met deze ziekte gepaard gaande extreme vermoeidheid (zie onder), gaf hij ineens niet thuis: "Er bestaan geen alternatieven, in ieder geval niet tot 2027. Ja, ik weet dat ik aangaf dat het 100% werkzaam is tegen die chronische vermoeidheid maar dat kan ik niet staven want er bestaat geen literatuur van. (..)"
2018: EXTREEM VERMOEID
Echter, de afgelopen maand kelderden die bloedwaarden 'ineens' tot een schrikbarende 650.000.000 eenheden. Hoewel dat zou kunnen suggereren dat het alleen maar de goede kant op gaat, wist ik wel beter: ET gaat nooit uit zichzelf weg en dus moest er iets anders aan de hand zijn.
Niet handig als je je huis elke keer schoon moet hebben omdat -ie te koop staat of wanneer je je ouders moet helpen bij hun verhuizing naar een 'gemeenschapscentrum', zoals dat tegenwoordig zo mooi heet.
Kortom; kwaliteit van leven is hier, binnen de kaders, ver te zoeken. En dan te bedenken dat ik verondersteld word nog niet eens de ernstige vormen van deze ziekte onder de leden te hebben.
Mijn huisarts, verder niet onsympathiek maar wel een zwartekousen beetje wereldvreemd broekie van laat in de twintig, heeft zich na al die jaren nog steeds niet verdiept in 'mijn aandoening' en vraagt me regelmatig uit te leggen 'wat ET ook alweer is', en wat die andere twee vormen van deze ziekte inhouden.
Nu begon hij zich evenwel zorgen te maken, en terecht, want waarom zouden bloedwaarden, na vier jaar stabiliteit, ineens tot spectaculaire laagten kelderen als daar helemaal geen directe aanleiding voor was? "U moet maar weer eens naar een specialist." zei hij resoluut. "Baat het niet, schaadt het niet."
Geschrokken van zoveel doortastendheid, dat waren we niet van hem gewend, ging ik akkoord.
Niet lang daarna volgde een uitermate aangenaam kennismakingsgesprek en kwam ook deze hematoloog tot de conclusie; een beenmergpunctie. "Dan hebben we een nul-meting, weten we waar we aan toe zijn en kijken we van daaruit verder."
Hoewel dat perspectief me best wat angst aanjoeg, met name na het lezen van de spookverhalen daaromtrent op datzelfde vermaledijde Feestboek, kon ik 'm niet anders dan gelijk geven.
Dit is al met al een bijzonder lange inleiding geworden om uiteindelijk een paar flauwe fotootjes te kunnen laten zien van een beenmergpunctie in uitvoering. Maar, zoals de Grote Bartholomeus ooit eens zei: "Van een beetje achtergrondinformatie is nog nooit iemand slechter geworden." En gelijk had -ie, die ouwe snaak.
En toen was daar de veertiende mei. Ik herinner het me nog goed want het was eergisteren. Een beeldverhaal.
Dit stukske is hortend en stotend tot u gekomen. Nu, 48 uur na bovenstaande ingreep, kan ik nog nauwelijks zitten, staan, liggen of aan de pc hangen. Mocht het zo zijn dat u onvolkomenheden ontdekt in bovenstaand betoog; vergeef mij, zorgvuldigheid was niet mijn deel. Gelukkig moet ik volgende week naar de kapper van mijn mevrouw. Maar dat terzijde.
En weer naar huis, een ervaring en een beurse aars rijker ;-(
Als ik een lul had had ik m nu uit m'n broek gelachen.
Sorry
Figures. Iemand moest dat zeggen.
Je kan zeggen wat je wil, we zijn sinds lange tijd weer eens op pad geweest samen……
Dat werd ook wel weer eens tijd, inderdaad
Volgende keer gaan we voor een collectieve klisma, okay? 😉
Eerst naar de kappert, jij 😉
Zeldzaam stukje verslaggeving, makker!
Dank maar je drijft een beetje over, virtuele vrind. Aan de andere kant; een compliment van de meester. Daar is ook wat voor te zeggen 😉