| Beenmergpunctie | – eamel

2014: DE DIAGNOSE

Z'on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoening, ET, gediagnosticeerd.

Da's een soort van kanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heten, waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.

Enfin. ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.

Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik.

Gevolg; een verhoogde kans op TIA's en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.

Zou je denken.

Be that as it may.

Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal 'out of his league'.

( ↓ tekst gaat verder onder het (bloed)plaatje 😂 ↓ )

HEMATOLOOG ÉÉN

Die hematoloog die eigenlijk oncoloog was en hematologie 'ernaast' deed, concludeerde op basis van wat ik hem vertelde dat dit wel ET moest zijn.

Onze wegen scheidden zich al gauw omdat hij me aan de chemo-pillen wilde (inderdaad; chemotherapie in een pilletje) en ik dat niet zo zag zitten want dan zou niks meer hetzelfde zijn.

Ik mocht dan bijvoorbeeld niet meer naar hetzelfde toilet als Momo, mijn mevrouw, en als ik dat dan toch deed diende ik plastic handschoenen te dragen en het toilet vier keer schoon te maken (!) na een plasje, en ook openbare toiletten zou ik moeten mijden als de pest.

Zoals gezegd had ik hier geen zin in en dus vroeg ik om een second-opinion. Hematoloog één boos ("U twijfelt aan mijn vakkennis?"). Ja. Tot ziens.

HEMATOLOOG TWEE

Die second-opinion kwam van hematoloog twee, nu van het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. Deze joviale meneer leek bijzonder veel kennis van zaken te hebben, kwam óók tot de conclusie dat ik ET heb maar niet -oh, jubel!- noodzakelijkerwijs een chemo-pilletje behoefde, en kon er verder ook niks aan doen. 'Het is zoals het is.' zei hij; 'En bovendien is mijn praktijk vol.'

Exit hematoloog twee.

Huisarts zei: 'Als we nou eens per kwartaal je bloed opmeten op oneffenheden? Mocht alles stabiel blijven is er niks aan de hand en heb je niet eens een hematoloog nodig.'

Zo gezegd, zo gedaan. Bijna vier jaar lang meten we nu driemaandelijks mijn bloedwaarden en, hoewel veel te hoog (een 'normaal' mens heeft rond de 400.000.000 bloedplaatjes, ik heb er gemiddeld 1100.000.000), bleef één en ander wél stabiel en dus dragelijk.

Toen ik hem, hematoloog twee, een jaar later benaderde met het verzoek of hij een, door hem beloofde medische verklaring wilde afgeven aan mijn zorgverzekeraar die op eigen initiatief (!) bereid was was alternatieven te zoeken voor het enige beschikbare edoch bijzonder kostbare medicijn Ruxolitinib: €40.000 – €60.000 op jaarbasis) tegen de met deze ziekte gepaard gaande extreme vermoeidheid (zie onder), gaf hij ineens niet thuis: "Er bestaan geen alternatieven, in ieder geval niet tot 2027. Ja, ik weet dat ik aangaf dat het 100% werkzaam is tegen die chronische vermoeidheid maar dat kan ik niet staven want er bestaat geen literatuur van. (..)"

2018: EXTREEM VERMOEID

Echter, de afgelopen maand kelderden die bloedwaarden 'ineens' tot een schrikbarende 650.000.000 eenheden. Hoewel dat zou kunnen suggereren dat het alleen maar de goede kant op gaat, wist ik wel beter: ET gaat nooit uit zichzelf weg en dus moest er iets anders aan de hand zijn.

Maar dat was vooralsnog niet het ergste euvel op dat moment. Wél ging één en ander gepaard met een ànder fenomeen: extreme vermoeidheid. Ik heb daar an sich al last van sinds de openbaring van deze ziekte, maar ditmaal leek die vermoeidheid over te gaan in een alles verlammende staat-van-zijn; niets, maar dan ook niets kwam er meer uit mijn handen. Om van die chronische spierpijn maar niet te spreken.

Rondje met de hond? Té veel inspanning. Klussen in huis? Auw! 's Ochtends opstaan? Té vermoeiend. Eten koken: geen energie voor. Visite? Hou op! Et cætera, et cætera.

Niet handig als je je huis elke keer schoon moet hebben omdat -ie te koop staat of wanneer je je ouders moet helpen bij hun verhuizing naar een 'gemeenschapscentrum', zoals dat tegenwoordig zo mooi heet.

Kortom; kwaliteit van leven is hier, binnen de kaders, ver te zoeken. En dan te bedenken dat ik verondersteld word nog niet eens de ernstige vormen van deze ziekte onder de leden te hebben.

Dan heb je 't pas écht slecht, me dunkt.

HEMATOLOOG DRIE

Mijn huisarts, verder niet onsympathiek maar wel een ~~zwartekousen~~ beetje wereldvreemd broekie van laat in de twintig, heeft zich na al die jaren nog steeds niet verdiept in 'mijn aandoening' en vraagt me regelmatig uit te leggen 'wat ET ook alweer is', en wat die andere twee vormen van deze ziekte inhouden.

Nu begon hij zich evenwel zorgen te maken, en terecht, want waarom zouden bloedwaarden, na vier jaar stabiliteit, ineens tot spectaculaire laagten kelderen als daar helemaal geen directe aanleiding voor was? "U moet maar weer eens naar een specialist." zei hij resoluut. "Baat het niet, schaadt het niet."

Geschrokken van zoveel doortastendheid, dat waren we niet van hem gewend, ging ik akkoord.

En enthousiast begon ik aan mijn queeste: vind een hematoloog met begrip én verstand van zaken.

Nadat ik één of andere lotgenotengroep op de Facebooks had geraadpleegd ("Welke hematoloog raadt u mij aan?") kwam ik tot de conclusie dat er zich in Utrecht eentje bevond (inmiddels met pensioen, RED.), die wist waar -ie 't over had.

Niet lang daarna volgde een uitermate aangenaam kennismakingsgesprek en kwam ook deze hematoloog tot de conclusie; een beenmergpunctie. "Dan hebben we een nul-meting, weten we waar we aan toe zijn en kijken we van daaruit verder."

Hoewel dat perspectief me best wat angst aanjoeg, met name na het lezen van de spookverhalen daaromtrent op datzelfde vermaledijde Feestboek, kon ik 'm niet anders dan gelijk geven.

Dit is al met al een bijzonder lange inleiding geworden om uiteindelijk een paar flauwe fotootjes te kunnen laten zien van een beenmergpunctie in uitvoering. Maar, zoals de Grote Bartholomeus ooit eens zei: "Van een beetje achtergrondinformatie is nog nooit iemand slechter geworden." En gelijk had -ie, die ouwe snaak.

En toen was daar de veertiende mei. Ik herinner het me nog goed want het was eergisteren. Een beeldverhaal.

BEENMERGPUNCTIE: DE FOTO'S

Bij Woerden. Utrecht kwam veel te snel dichtbij. Waar is die monsterfile als je hem nodig hebt? Ik wil naar huis!

En nog steeds wist ik niet wat me te wachten stond want 'stoere' selfie met peuk, zonnebril en gelloos (gel, ja. You perv) kapsel. Onverzorgd heeft een nieuwe naam en we noemen het Dirk.

Aaaw. Da's dan wel weer lief. Ik ♥ Momo.

Afdeling Medische Hematologie. So far, so good, zeggen we dan in Friesland. (*wat het verschil tussen Medische Oncologie en 'gewone' oncologie is, is me nog steeds niet duidelijk)

"U moet afdeling B hebben", zei de receptioniste. Euh…

Eindelijk. In de wachtkamer. Pom-ti-dom.

Het uitzicht vanuit die wachtkamer was al even troosteloos als het doel van ons bezoek aan deze wachtkamer.

En aldus verplaatste ik mijn blik naar Momo die het noodzakelijk achtte zichzelf achter een kopje koffie te posteren. Wij maken wat mee. (In het kader van de nieuwe Wet AVG heb ik gemeend er goed aan te doen de man in de achtergrond van een blurretje te voorzien opdat ik geen juridische heibel krijg mocht meneer dit stukje onder ogen krijgen. Ter info ende kennisgeving)

Gelukkig, niet veel later werden wij opgehaald door een alleraardigste zuster (hierna te noemen: Zachtaardige Zuster), die ongetwijfeld een duurdere titel heeft maar die ben ik vergeten. "Dit is voor het komende half uur uw bed." zei ze vrolijk.

Toen ze vertrokken was moest ik natuurlijk het bed even proberen. Ik bedoel; een beenmergpunctie doe je niet elke dag dus als ik dan toch in een bed moet bloeden, mag dat bed best wel comfortabel zijn. Voor je 't weet is 't je laatste rustplaats. Niet dan? Ja, toch?

"Ha! Ha! Ha!" Nervositeiten doen slechte dingen met een mens. Infantiele humor bijvoorbeeld. Kleuter. #bloednerveus

De lol was er echter al gauw af toen er een nog duurdere zuster binnen kwam lopen. "Doet u uw broek maar open, uit hoeft niet, en ga in een foetushouding liggen. We willen een bouwvakkers-crack." Euh.

En een crack kreeg ze. Nogal onder de indruk van het volume wat er uit deze hulp-hematologe zuster kwam, lag ik op mijn zij voordat ik 't in de gaten had. En wenste mezelf thuis, in de tuin, met een glas whisky en een peuk.

Ik geef toe; het 'onsmakelijk' uit de titel van dit stukje komt voornamelijk door mijn onverzorgdheid in het algemeen en mijn niet bepaald aantrekkelijke vormgeving. Dat doet ziek zijn, slechte voeding, ouderdom en weinig beweging met je. Mocht je nu al onpasselijk zijn, raad ik je aan op het kruisje rechtsboven te klikken want de beelden worden er niet smakelijker op.

Waar ik dacht dat deze naald al lang genoeg was, bleek het slechts een prikje ter verdoving. "We gaan even uw huid verdoven, en ook het vlees eronder. Botten kunnen niet verdoofd dus verwacht geen wonderen: een 'lichte druk' zult u wel voelen." zei Helga. 'Een lichte druk… ' Ja, ja.

"Voelt u dit?" vroeg ze terwijl dat ding al een halve meter in mijn bekken stak. Nee hoor, wroet maar lekker door. Ik voel niks en liegen kan ik ook. #auw

Aangezien Momo toch even niks constructiefs om handen had, heb ik haar gevraagd overal foto's van te maken. Dit met een anticiperende blik naar het stukje wat nu voor u staat want een ieder is gek op gruwelverhalen, nietwaar? Bovenstaand stilleven noemen we; 'Bakje met sterk water en ander marteltuig'. Mooi, hè?

Anyway. Terwijl Helga mijn achterkant aan het voorbereiden is voor een tweede penetratie, word ik afgeleid door Zachtmoedige Zuster die aangeeft dat ze nog meer bloed van me nog heeft en bij het uitspreken van die woorden blijkt mevrouw heel slinks mij een halve liter ervan ontnomen te hebben. Clever. "Oh ja." zegt ze nog tussen neus en zwoele lippen door; "Straks, bij de Grote Penetratie, goed door je neus inademen en daarna door de mond weer diep uitademen." 'Schattig,' dacht ik nog; 'Ik ben niet aan het schaatsen, hoor!' Ha, ha. Wat ben ik grappig in penibele situaties. En niemand lachte.

Bloed. En dit was slechts het begin. Wat een slachthuis. En ik wenste me weer in de veilige moederschoot van lang gelee, ver van alle wreedheden van deesch wereld.

Daar ligt het kreng. En dan heb ik 't niet over Schwester Helga, maar wel over d'r martelwerktuig; een holle buis van wel twintig centimeter lang en een halve centimeter breed met een handvat waarmee je flink kan rammen. "We gaan eerst wat beenmerg verwijderen," zei ze; "en vervolgens een stukje bot uitschrapen." Het ging volledig langs me heen want ik stierf bij het aangezicht ervan al een duizend hypochondrische doden.

Close-up. Kun je 't je voorstellen? Dat ding, vingerdiep in je rug? Ik wel inmiddels en slaap sindsdien slecht. Waarom Onze Lieve Heer de mens niet een simpel beenmerg-aftapkraantje heeft gegeven, is mij een volkomen raadsel. Is dat alleen maar omdat dat kreng van een Eva niet met d'r maagdelijke klauwen van die appel af kon blijven? Wreed.

"Hang!" ging het en ik voelde het kraken. "Auw, gdvrdmme!" riep ik, en ik ben niet eens gelovig. En nog een keer: "Hang!' en dieper en dieper ging ze. "Krak!" zei m'n bekken en, geloof het of niet, ik voelde de huid in mijn lies opbollen. Voor de goede orde: da's aan de voorkant! "Auwauwauw!" jankte ik en het huilen stond me nader tot de rok. Maar het ergste moest nog komen…

Rug met buis, maar nu nóg dieper. Ik werd er onpasselijk van en ik kéék niet eens. Gelukkig hield Momo inmiddels mijn handjes vast en kneep ze hard; "Je kan het." zei ze zacht. "Lief." dacht ik, en toen weer een hartstochtelijke "Auw!". Had ik al gezegd dat het ergste nog moest komen?

Om een en ander te visualiseren; zo ging het ongeveer in z'n werk. In en uit, in en uit. Met de subtiliteit van een mokerhamer in een porseleinkast. "Krak!", "Hang!", "Slurp!" Ik verloor bijna het bewustzijn. Maar het kon nóg erger.

En dit, beste mensen, is hoe PIJN eruit ziet. Echte, oprechte PIJN in het kwadraat. Met een hoofdletter Péé van Pijn. Hier is niets aan geënsceneerd. Dit is precies wat het lijkt; PIJN. PIJNER. PIJNLIJKST. Nóóit weer. Abso-fucking-lutely nóóit, NóóIT wéér. Momo nam zich voor: na dit tafereel geen foto's meer. "Ik kan het niet." zei ze. En ze had gelijk ook. Had ik al gezegd dat het pijnlijk was?

Ook dit deed PIJN; het opzetten van de opvangreservoir. Want je dacht toch niet dat je er al was met alleen een buis in je rug? Welnee, dat is pas het begin.

"Tsjakka!" riep Helga en ze slurpte mijn bloed af met de gretigheid van een vampière. Tussen de helse PIJNscheuten door dacht ik nog: "Je hebt er teveel plezier in, da…." maar voordat ik die zin af kon denken lag ik alweer naar hartenlust te kreunen wegens een hardhandige wisseling van spuiten. Sodeknetter.

Resultaat één: een buisje beenmerg. Thank God; het einde kwam in zicht.

Althans; dat dacht ik. Even vergeten dat ik ook nog wat botschraapsel moest afstaan. Welja joh; laat gewoon zitten, die klauwhamer. Ik lig hier toch al comfortabel te liggen, met een krantje en een verse bak Kopi Loewak koffie. Waar is m'n asbak?

Sterk water. Geen idee waarom dat zo heet want het zei niks en al helemaal geen ongeloofwaardige verhalen.

TORMENT!!1! Wat volgde was erger dan alle spuiten en ander marteltuig bij elkaar: BEENKRAMP! Volgens Helga had ik me tijdens het ontdoen van merg en been (woordspelingkje! Ha, ha!) teveel ingespannen en ging mijn been derhalve over tot een soort overlevingsstand: het hele geval stond strakgespannen als een rietje terwijl mijn achterkant open lag en elke spier meende zichzelf in z'n volle glorie te moeten manifesteren. HOLY SHIT. 'Zou een bevalling zó voelen?' dacht ik nog, onderwijl ik de gehele afdeling verbaal liet kennisnemen van mijn bestaan. "AAAAUUUWWW!!1!

En dat was het. Dààr ging het dus allemaal om: een bloedwormpje van slechts een paar centimeter, met een stukje bot, op sterk water. Dat zoiets kleins zoiets tenhemelschreiends kan veroorzaken, hè? Sterker nog; dat uit een fractie daarvan moet blijken wat er met mijn stamcellen mis is. Of ik ET heb, of misschien wel PV, of toch iets heel anders? Wàt een wònder.

Maar toen ging het mis. It ain't over until the fat lady sings. Nog midden in de kramp kreeg ik het heet, bloedverziekend heet, speaking in terms. Zweten als een otter en, alsof dat nog niet genoeg was, zo misselijk als een hond. Hier in de beginfase.

"U heeft niets gegeten, vanmorgen?" vroeg Zachtmoedige Zuster. "Nee." zei ik: "Ik ontbijt meestal om twee uur 's middags." "Iemand had u moeten vertellen dat een ontbijt onontbeerlijk is, en zeker in een situatie zoals deze." Ja, ja, dacht ik maar onderwijl wist ik niet waar ik het zoeken moest. De klaargezette koffie en bouillon deden me ook al niks.

Slapen wellicht? Maar ook dat zette geen zoden aan de dijk; ik werd misselijker en misselijker, onderwijl mezelf afvragend waar al dat gutsende zweet toch vandaan kwam.

Gelukkig kwam daar de redding in de vorm van een broodje kaas en idem een met ham, jus d'orange en nog wat. Hoewel ik nog steeds lelijk en onverzorgd was, dat ging niet over met een ontbijtje verzekerde Momo mij, kwam er wel weer gerieflijk leven in mij. "Je bent nog wel een beetje bleek." zei Momo mij terwijl ik het hammetje voorzichtig naar binnenschoof, ongelukkig verblijvend, wegens een onwaarschijnlijke beursheid in mijn achterkant, in een soort van tandartsstoel. De kalende meneer die naast mij zat en wél echte kanker had, keek het aan en moest gniffelen. En gelijk had -ie. Aardige man, dat wel.

Toen ik eindelijk wat bekomen was maar nog niet rechtop kon staan wegens voornoemde beurse billen, kreeg ik een rolstoel toegewezen; "U moet nog meer bloed afnemen zegt dit formulier. Bij de ingang rechts is de poli. Succes!" aldus Helga.

In de poli. Alsof ik nog niet genoeg lichaamssubstantie's had afgestaan. Geroutineerd ontdeed een écht Duitssprekende Helga mij van mijn laatste bloed; acht flesjes zelfs. "Halten Sie diesen Behälter für einen Moment." mompelde ze nog. Leuk was ze wél.

Zo. Alles achter de rug. Terwijl Momo de weg kwijtraakte in de parkeergarage ("Ik ben verdwaald.") en pas twintig minuten later voorreed, zat ik me buiten te verbijten want ik mocht niet roken van een onvermurwbare beveiligingsmevrouw. "Stom mens. Wat is nou één sigaretje? En ik ben zielig want beurse kont!" Het mocht niet baten.

En dus maar fluks een foto gemaakt van dat vermaledijde paaltje wat de week ervoor een stuk uit m'n bumper joeg want regen en stress en zo. Paaltjes zijn eikels.

Opdat we niet vergeten; het UMC te Utrecht. Alwaar ik over veertien dagen uitslag krijg van datgene waar ik vandaag zo voor heb moeten lijden. Ik hou u op de hoogte! Doei.

↑ naar boven ↑

DISCLAIMER

Dit stukske is hortend en stotend tot u gekomen. Nu, 48 uur na bovenstaande ingreep, kan ik nog nauwelijks zitten, staan, liggen of aan de pc hangen. Mocht het zo zijn dat u onvolkomenheden ontdekt in bovenstaand betoog; vergeef mij, zorgvuldigheid was niet mijn deel. Gelukkig moet ik volgende week naar de kapper van mijn mevrouw. Maar dat terzijde.